Le Comité Consultatif National d’Ethique vient de rendre un avis "sur les questions éthiques liées au développement et au financement des soins palliatifs".

Lire l’avis complet (avis n°108) sur le site du CCNE (format pdf).

Extraits de l’avis :

" Monsieur le député Jean Leonetti, rapporteur de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, interroge le Comité sur la question de savoir « comment mettre en place un système de financement des soins, qui évite l’obstination déraisonnable proscrite par l’article L.1110-5 du code de la santé publique et facilite les soins palliatifs ».

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Le Comité a abordé, dans son avis 101 « Santé, éthique et argent », les problèmes éthiques liés aux contraintes économiques qui pèsent sur notre système de santé, et particulièrement sur l’hôpital. Cet avis a attiré l’attention sur les risques présentés par l’actuel système de financement hospitalier à l’activité (baptisé « T2A). Celui-ci, en effet, valorise la réalisation d’actes diagnostiques ou thérapeutiques codifiés au détriment d’une activité de soin qui ne l’est pas. C’est le cas des soins palliatifs comme des prises en charge au long cours des maladies chroniques, ou de la santé mentale. Les soins palliatifs, en effet, visent à procurer, avec le soulagement des symptômes, l’accompagnement qui apporte le meilleur confort de vie possible mais qui est difficilement quantifiable ou codifiable.

Le mode de financement peut donc créer des obstacles importants à la souplesse que nécessite la prise en charge soignante dans ces situations particulièrement délicates. Les effets redoutés de la T2A ont été rapidement observés dans les services hospitaliers pour les malades qui relèvent des soins palliatifs : sélection des entrées en fonction de la durée prévisible du séjour, discrimination de certaines maladies, par exemple à évolution lente, et de certains malades, notamment en rupture sociale, nomadisme institutionnel justifié par les seules contraintes gestionnaires.

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Dans le présent avis, le Comité est conduit à mesurer la place des questions financières dans la pratique et la culture du soin, en lien avec l’obstination déraisonnable et au moment de la phase terminale d’une maladie. L’éthique et le comportement médical sont-ils influencés de manière majeure par des systèmes de remboursement ? Les systèmes de remboursement sont-ils conformes aux attentes des professionnels et de la société en matière d’éthique ?

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En dépit des critiques, la T2A a valorisé le domaine des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie. La rémunération des séjours en soins palliatifs, tous classés dans le même GHM, est devenue satisfaisante et incitative. Mais le rapport de la Cour des comptes et le rapport d’évaluation des lois consacrées aux soins palliatifs ont déjà souligné les risques de dérive inhérents à ce système10. Désormais, un des effets pervers de la T2A dans le domaine des soins palliatifs peut être celui de l’effet d’ « aubaine ». La pratique des soins palliatifs peut se trouver perturbée par un système de financement qui, en valorisant cette activité, conduirait à classer abusivement en « soins palliatifs » des prises en charge qui n’apportent pas réellement aux personnes en fin de vie, le soin et l’accompagnement dont elles ont besoin.

Outre les modalités de rétribution de l’institution hospitalière, la trop grande pression exercée sur le nombre de lits opérationnels, et la diminution corrélative des personnels nécessaires nuit également au bon fonctionnement des lits identifiés soins palliatifs et des unités de soins palliatifs. Elles peuvent conduire à admettre préférentiellement en soins palliatifs les patients dont l’espérance de vie ne s’écarte pas trop de la « durée moyenne de séjour en soins palliatifs » (définie dans le barème en vigueur), ou à organiser un nomadisme des patients de service en service, ou entre leur domicile et l’unité de soins palliatifs. Au total, alors que les lois de 1999 et de 2005 portent la marque d’une volonté de promouvoir un accompagnement de fin de vie de qualité, l’insuffisance en nombre de lits « dédiés » aux soins palliatifs et la pénurie de personnel soignant font que la situation actuelle n’est pas à la mesure des attentes légitimes de la société. Le financement des soins palliatifs, proportionnel à la durée des séjours ne saurait négliger les critères d’appréciation qualitatifs.

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4. Le besoin de formation et de recherche

Les soins palliatifs sont partie intégrante de la pratique médicale, et doivent, comme toutes ses autres composantes, reposer sur l’acquisition de compétences scientifiques et techniques, même s’ils font appel à des compétences spécifiques. Or les enseignements permettant d’acquérir des compétences relationnelles, de sensibiliser à l’importance de l’interdisciplinarité, et de nourrir une réflexion éthique, n’ont pas la place qu’ils méritent dans le cursus médical. L’absence d’articulation de ces diverses composantes dans la formation des médecins explique, en partie, la difficulté d’une mise en œuvre des pratiques palliatives et le trop lent développement de la culture du soin qu’elles représentent. Le frein à l’application des lois relatives à la fin de vie et aux soins palliatifs est en partie, le résultat de carences dans la formation initiale et continue des soignants.

Par ailleurs, dans notre société, il y a un véritable déficit de prise en compte de la fin de vie. La mort est trop souvent évacuée de la réflexion contemporaine. La formation des soignants pourrait davantage répondre à des enjeux sociaux et culturels qui intéressent l’éthique pour leur permettre d’affronter les difficultés inhérentes à la proximité de la mort et susciter le questionnement critique nécessaire pour dépasser l’assimilation mécanique des savoirs. S’il est nécessaire que certains patients puissent être accueillis dans des unités spécifiques, il faut aussi former les soignants de tous les services cliniques pour qu’ils puissent assurer la prise en charge médicale et l’accompagnement humain des patients en fin de vie. La présence dans le cursus médical d’un module « douleurs-soins palliatifs » n’est manifestement pas suffisante. Par ailleurs, il est urgent de valoriser l’image des médecins et des équipes de soins palliatifs, de telle sorte qu’ils s’insèrent, à un bon niveau, dans le classement des spécialités médicales et chirurgicales, accordé par la société.