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Ces troubles qui nous troublent...
Les troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer et les autres syndromes démentiels

Mieux comprendre, prévenir, apaiser les "troubles du comportement" des personnes présentant un syndrome démentiel (maladie d’Alzheimer ou apparentée) : tel est l’objectif de ce livre.

Parution le 9 septembre 2010, aux éditions Eres, dans une nouvelle collection de gérontologie (présentation de la collection ici, en format pdf :

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Présentation

Quelques mots, dont certains extraits de l’introduction, pour présenter un peu l’ouvrage :

« Le problème avec les personnes atteintes de démence, c’est qu’elles ne comprennent pas le fonctionnement de l’établissement. » Ainsi débutait, lors d’un récent colloque, l’intervention d’un directeur de maison de retraite.
Ne sourions pas trop vite : qui parmi nous, chacun dans son domaine, proche ou soignant d’une personne présentant un syndrome démentiel, peut jurer n’avoir jamais eu une pensée de ce type : le problème de cette personne, c’est qu’elle ne comprend pas – que je suis en train de la soigner ; que c’est le moment de manger ; que je le lui ai déjà expliqué… ?
Et si le problème était de notre côté ? Si c’était l’établissement qui ne comprenait pas le « fonctionnement » de la personne « atteinte de démence » ? Si c’était nous qui ne comprenions pas bien ces personnes ?
Alors, essayons, de les comprendre. Pas pour les connaître et n’avoir plus rien à apprendre d’elles, ni bien sûr pour que le prendre-soin fonctionne avec des professionnels qui fonctionnent bien sur des personnes qui dysfonctionnent dans des établissements fonctionnels…

Juste pour comprendre un peu mieux, en prenant pour visée ces « troubles du comportement » : comprendre un peu mieux les personnes qui souffrent de ces troubles, afin de les aider à les prévenir, à les apaiser.
Ces « troubles du comportement », ces « symptômes comportementaux de la démence », posent en effet, au quotidien du prendre-soin et de l’accompagnement des personnes présentant un syndrome démentiel, des difficultés plus importantes que les autres types de troubles, cognitifs notamment. Parmi ces « troubles du comportement » figurent notamment (nous reviendrons sur la pertinence de ces termes et de ces listes de troubles) « l’agressivité, les cris, l’impossibilité de se reposer, l’agitation, l’errance, les comportements culturellement inappropriés, la désinhibition sexuelle, l’amassage, les jurons et la filature ».

Comprendre et dessiner un peu mieux, ce faisant, quels chemins de réflexions et d’actions nous pouvons suivre pour ajuster notre prendre-soin à ces personnes. L’objectif peut sembler modeste : il est en fait très ambitieux. Car agir sur ce qui est en jeu dans les situations de « troubles du comportement » implique de parcourir de nombreuses dimensions, et d’adopter pour le faire une optique particulière.

Dans un premier temps, plusieurs étapes afin de mieux comprendre :

- les phénomènes qui, cognitivement, vont peu à peu empêcher la personne de continuer à mentaliser et exprimer les émotions qu’elle ressent, de continuer à utiliser le langage pour exprimer ses pensées, de continuer à gérer mentalement ce qui parvient de son environnement, de continuer à adapter son comportement en fonction de ce qu’elle souhaite atteindre ;

- les troubles de l’humeur susceptibles de l’éprouver : qu’ils soient liés à la maladie ou qu’ils soient dus aux modifications nombreuses de mode de vie, des interactions, etc., les troubles de l’humeur, depuis la dépression jusqu’à l’apathie, sont nombreux et peuvent tous conduire la personne à développer en réaction certains comportements ;

- les troubles présents dans l’environnement et les interactions. Dans l’environnement, depuis les facteurs psycho-sociaux qui conduisent de nombreuses vieilles personnes dites « démentes » à subir des formes de stigmatisation et d’exclusion de la part de la société dans laquelle elle vivent, jusqu’aux lieux de vie collectifs qui présentent également certaines caractéristiques susceptibles de provoquer, par leur anormalité, des réactions normales souvent jugées anormales quand elles sont le fait de personnes diagnostiquées « démentes ». Dans les interactions, où l’on peut observer que, déstabilisés par certaines des expressions du syndrome démentiel, des proches, familiers ou professionnels, développent certaines formes de communication et de relations à leur tour susceptibles de provoquer chez une personne cognitivement fragilisée des conduites apparemment étranges…

Ces premières étapes, d’approche empathique centrée sur la personne présentant un syndrome démentiel, conduiront dans un second temps à présenter quelques unes des pistes élaborées par plusieurs auteurs, parmi lesquels ceux du Bradford Dementia Group, destinées à prévenir ces troubles par l’élaboration d’un prendre-soin adapté et d’un environnement prothétique. Nous verrons quels sont les éléments qui, en centrant notamment les activités, l’environnement, les interactions, sur ce qui nourrit l’estime de soi et la confiance en soi de la personne vulnérable et sur ce qui favorise son empowerment, permettent de faire diminuer ou cesser ces troubles.

Il sera ensuite possible de revenir au cœur des conceptions et définitions des différents troubles du comportement. Pour les réinterroger en tenant compte des différents éléments précédemment abordés. On pourra alors aborder ces comportements troublés avec un autre regard et mieux percevoir ce qu’ils expriment, ce qu’ils nous disent, ce qu’ils appellent comme ajustement et comme prendre-soin. L’ensemble de ce parcours conduit alors bien à la présentation des différentes approches psycho-sociales (ces approches (maladroitement) dites « non-médicamenteuses ») destinées à aider les soignants face à ces comportements troublés et à permettre d’apaiser celles et ceux, personne malade et/ou proches, qui en souffrent.

Quelques précisions :

La démarche de ce livre se place sous l’égide d’une conception psychodynamique, systémique, des syndromes démentiels, attentive à montrer pourquoi aucune des dimensions en jeu – cognitive, psychique, sociale… – ne suffit à elle seule à comprendre, notamment des comportements. Les comportements troublés sont en effet exemplaires en ce sens : incompréhensibles la plupart du temps s’ils sont perçus comme de pures conséquences d’une atteinte neurologique, ou d’une incapacité cognitive, ou d’une humeur. Riches de sens en revanche quand on les regarde à la croisée des relations que ces différentes dimensions entretiennent. Des relations qui ne sont qu’exceptionnellement de cause à effet…

L’approche centrée sur la personne, sur la perspective de la personne, illustrée dans ce livre impose de faire appel à l’empathie, qui seule peut nous permettre de mieux percevoir comment les troubles de certaines facultés, notamment cognitives, comment les modifications de l’humeur, comment les caractéristiques de l’environnement peuvent modifier la manière dont la personne comprend et éprouve ce qu’elle vit et le milieu dans lequel elle vit. Comment l’ensemble de ces éléments vont participer aux expressions comportementales.

Ce recours à l’empathie se traduira dans certains choix d’écriture, qui m’ont notamment conduit à utiliser le pronom « nous » pour renvoyer souvent aux personnes présentant un syndrome démentiel, parfois aux personnes qui prennent soin d’elles, proches ou professionnels. Pour ne pas, notamment, que cette personne dont nous prenons soin soit toujours un « il » ou un « elle », un autre-malade qui n’aurait rien à voir avec « nous », avec qui nous n’aurions rien à voir, alors même que beaucoup des troubles qui la troublent nous troublent aussi…
Je laisse le lecteur s’y retrouver – en ne m’inquiétant pas trop s’il s’y perd un peu aussi, si certaines frontières parfois s’effritent… En espérant même qu’elles se brouillent de temps en temps : car contrairement à ce que laisse souvent croire la vision dominante des personnes « atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées », il y a, entre ces personnes et nous, infiniment plus de ressemblances que de dissemblances.

Dernière précision : j’ai fait le choix de beaucoup utiliser le mot « trouble ». Sur d’autres mots, « symptôme », « altération », « altérer »…, il possède l’avantage de ne pas trop en dire, dès lors qu’on ne l’entend pas uniquement dans son sens scientifique (« Modification pathologique des activités de l’organisme ou du comportement physique ou mental de l’être vivant »), qu’on lui laisse tous ses sens, qu’il puisse évoquer une pensée troublée comme une eau trouble, qu’il puisse nous parler d’un trouble de l’humeur comme d’un trouble amoureux, bref, qu’il puisse nous dire que nous sommes troublés sans que nous entendions que nous sommes malades !
Parmi les troubles que nous évoquerons, il en est de pathologiques : des troubles de certaines facultés cognitives, par exemple, qui sont bien des altérations de ces facultés. Mais bien d’autres, dans les eaux jamais limpides de la pensée, des émotions, des humeurs, sont d’abord des modifications, des brouillards, des désordres… Nous sommes tous, en permanence, troublés, émotionnellement, psychiquement, troublés-anxieux, troublés-peureux, troublés-émus, sans pour autant présenter un syndrome démentiel. Mais alors, quand il l’est, lui, troublé ainsi, lui, « le malade » : est-on bien certain que son trouble est pathologique ? Pourquoi le serait-il plus que le nôtre ? Parce que lui « a une démence » ? Voilà justement quelques unes des questions que nous allons nous poser…